МЕЖДУНАРОДНИЯТ ДЕН НА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ се отбелязва всяка година в последния ден на месец февруари. Тази година това ще се случи на 28 февруари – петък. Началото на тази инициатива е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS(www.eurordis.org). Нейната цел е да запознае европeйската общественост с проблема „редки болести“.
Над 300 милиона души в целия свят живеят с рядко заболяване.
Поради ниското разпространение на всяка болест, хората с редки заболявания са изправени пред сходни трудности при получаване на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. ФАКТ, който засяга на 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие. Затова се акцентира върху повишаването на осведомеността и генериране на промяна в начина им на живот. Целта на този ден е да се фокусира вниманието на световната общественост към специфичните въпроси, касаещи достъпа до здравни грижи, общата социална и медицинска помощ, както и професионалната и социална интеграция и независимост на всички засегнати. Нека всички заедно да подкрепим хората с редки заболявания.
Сдружението обединява над 75 редки заболявания и е свързващо звено между хората с редки болести и обществено здравната система. С активното участие на НАХРБ бе приета Национална програма за редки болести 2009г. - 2013 г. През 2014 година бе допълнен Закона за здравето с текстове пряко отнасящи се към редките болести. През 2015г. стартира работата на Комисия по редки болести към МЗ. Това постави България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания.
По този повод на 28 февруари 2025 г. Националният Алианс на хората с редки болести (НАХРБ), в партньорство с национални и локални средства за масова комуникация и с участието на пациенти, членове на техните семейства, сподвижници, студенти по медицина и средношколци, ще отбележат този ден. В нашата страна това ще се случи също в някои от населените места, сред които: София, Пловдив, Варна, Бургас, Стара Загора, Плевен, Перник, Горна Оряховица, Русе, Хасково, Велико Търново, Севлиево, Сливен, Шумен, Враца, Благоевград, Кюстендил, Севлиево, Велинград, Ракитово, Сандански, Завет, село Коритен и село Брестовене и др.
В гр. Севлиево на този ден ще бъде проведена информационна кампания в центъра на града от 12:00 часа, която ще завърши в 13:00 ч. българско време с тържествено пускане на разноцветни балони и вдигане на ръце в знак на съпричастност към хората, живеещи с рядка болест, а в 19:00 ч. българско време ще бъде осветена сградата на Общината.
Във всички европейски страни, които ще изразят емпатия към проблемите на хората с рядка болест, пускането на балоните на надеждата ще се осъществи по едно и също време.
Отбелязването на Международния ден на хората с редки болести ще помогне на хората да бъдат по-осведомени и ангажирани към собственото си здраве.
